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Ti invitiamo a partecipare all'indagine che i Gruppi AIL Pazienti hanno predisposto in vista della 6^ conferenza nazionale sulle neoplasie ematologiche che si terrà dal 16 al 17 settembre 2021 (online).
La survey ha l'obiettivo di identificare i bisogni delle persone affette da un tumore del sangue, delle loro famiglie e delle persone che si prendono cura di loro.
Il tuo contributo è importante, grazie
https://survey.academy-congressi.it/index.php/868934?lang=it
#CMLDAY2019 10 anni insieme !!!
 Grazie a quanti con la loro presenza e le loro testimonianze hanno reso questo incontro speciale.
Un Grazie speciale e sentito al Prof. Tura, uno dei padri dell'ematologia italiana, eminente scienziato che ci ha accolti a nome di Bologna AIL e che con la sua presenza ha dato un significato speciale a questo incontro.
Grazie ai Proff. Michele Baccarani, Fabrizio Pane, Gianantonio Rosti, Giuseppe Saglio, Giorgina Specchia, che hanno celebrato insieme a noi questo momento unico per il nostro Gruppo. Grandi ematologi che hanno dato un contributo fondamentale allo sviluppo delle terapie contro la LMC e che hanno supportato e incoraggiato la nascita e la crescita del nostro Gruppo AIL Pazienti Leucemia Mieloide Cronica.
Grazie a Fausto Castagnetti, Francesco Cavazzini ed Elena Trabacchi, ematologi che con professionalità, chiarezza ed umanità hanno risposto ai quesiti dei partecipanti.
Grazie a Giora Sharf, co-fondatore della CML Advocates Network, per la sua testimonianza e per la sua presenza che ci ha fatto sentire uniti a tutte le persone che convivono con la LMC nel mondo. In Paesi dove la diagnosi di LMC, contrariamente a quanto accade nei paesi occidentali, può voler dire ancora morte.
Grazie a Rita, Paola, Fausto e Monica che in questi 10 anni ci hanno supportato nella nostra missione e che con la loro presenza hanno reso ancora più emozionante questo anniversario.
Grazie anche a coloro che, pur non essendo presenti, hanno sostenuto il Gruppo AIL Pazienti Leucemia Mieloide Cronica in questi 10 anni.
10 anni di emozioni, speranze, paure, sogni, vita
Una grande emozione, una gioia immensa. ❤️ ???? ???? ????
SABATO 12 Ottobre a Bologna
celebreremo il 10 anniversario costituzione @GAPLMC
CAGLIARI - sabato 04 maggio ore 9,00
Incotro Gruppo AIL Pazienti LMC
T-Hotel - sala T1
Via dei Giudicati, 66 - 09131 Cagliari
per confermare la propria partecipazione inviare
mail a seminari@ail.it o telefonare allo 06 703 86 059
scarica il programma
 TORINO - sabato 10 novembre ore 9,00
Incotro Gruppo AIL Pazienti LMC
Centro Congressi "Molinette Incontra" - sala A.M. Dogliotti
per confermare la propria partecipazione inviare mail a
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@ail.it
scarica il programma
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#CMLDAY2018
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Venerdì 21 Settembre 2018 ore 18
WEBINAR - Seminario informativo online
"LMC: lo stato dell'arte e uno sguardo al futuro"
Relatore: Dr. Massimo Breccia
#CMLDAY2018
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Domenica 30 Settembre 2018 ore 9,00
ROMA - TERRAZZA DEL PINCIO, VILLA BORGHESE
"Insieme verso nuovi traguardi"
FitWalking for AIL
passeggiata non competitiva per i viali di Villa Borghese
quota partecipazione €10 per iscriversi FitWalking for AIL
segui l'evento sul nostro canale youtube
#versonuovitraguardi
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Sei in sospensione di terapia ?
Hai provato la sospensione ?
Partecipa anche tu alla indagine sulla TFR
clicca qui o sul banner seguente
Insieme agli altri gruppi pazienti internazionali abbiamo predisposto un questionario per analalizzare le problematiche che ile persone in cura per la LMC si trovano ad affrantare nel momento in cui chiedono ai propri ematologi se è possibile sospendere la terapia o quando sono gli ematologi a proporre la sospensione della terapia.
Una indagine mirata a comprendere sia lo stato d'animo dei pazienti nei vari momenti del processo che a verificare la tipologia di informazioni di cui si avrebbe bisogno .I dati, raccolti in maniera assolutamente anonima, saranno poi aggregati e analizzati per poter comprendere i bisogno dei pazienti e presentarli alla comunità scientifica.
 Perugia - sabato 24 febbraio ore 9,00
Incotro Pazienti LMC
Ospedale Santa Maria della Misericordia - Perugia
Aula Ugo Mercati
per confermare la propria partecipazione inviare mail a ailpazienti@ail.it
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Domenica 24 Settembre 2017 ore 9,00
ROMA - TERRAZZA DEL PINCIO, VILLA BORGHESE
"Insieme verso nuovi traguardi"
FitWalking for AIL
passeggiata non competitiva per i viali di Villa Borghese
#versonuovitraguardi #WCMLDay17
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Venerdì 22 Settembre 2017 ore 18
WEBINAR - Seminario informativo online
"LMC: lo stato dell'arte e uno sguardo al futuro"
Relatori: Elisabetta Abruzzese e Carlo Gambacorti Passerini
La partecipazione è gratuita. E' necessario registrarsi al link
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sabato 17 dicembre
Incontro Gruppo AIL Pazienti LMC
Palazzo Vecchio - salone dei Cinquecento
Piazza della Signoria
FIRENZE
consulta il programma
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indicando nome, città di provenienza, recapito telefonico e n.ro dei partecipanti
sabato 17 settembre
Incontro Gruppo AIL Pazienti LMC
Basilicata e Puglia
Villa Romanazzi Carducci - sala Europoa
BARI
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 Grazie a quanti con la loro presenza hanno contribuito al successo dell'incontro di Reggio Calabria. Un grazie particolare ai medici che con semplicità e professionalità ci hanno aiutato ad acquisire la consapevolezza necessaria per essere attori attivi nella gestione delle terapia e poter guardare al futuro con fiducia e serenità. Grazie alla sezione AIL di Cosenza per aver facilitato la partecipazione deglle amiche e amici cosentini. Un grazie particolare alla sezione AIL di Reggio Calabria e alle volontarie e ai volontari che ci hanno accolto facendoci respirare un clima famigliare.
Milano - sabato 16 aprileore 9,30
Incotro Pazienti LMC Lombardia
Hotel Michelangelo - Piazza Luigi Savoia, 6
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t
....e nel pomeriggio ore 14,30 si continua con la
Presentazione del libro
"La voglio gassata"
Caterina racconta la storia di Roberta paziente LMC
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sabato 21 novembre
INCONTRO GRUPPO AIL PAZIENTI LMC
ANCONA
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martedì 22 settembre
"Management degli effetti avversi, discussione sugli eventi avversi più comuni e si quelli più controversi"
Per partecipare registrati al link o copia nella barra indirizzi del brower il seguente testo:
https://engage.vevent.com/rt/ail_onlus~20150922
per maggiori informazioni inviare mail a
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 Grazie a quanti con la loro presenza hanno reso l'incontro di Salerno una "festa" per celebrare la vita e i successi della ricerca. Un grazie al piccolo Matteo e hai suoi genitori perchè ci hanno aiutato a comprendere come il futuro possa essere per tutti noi una realtà. Grazie alle vincitrici del consorso "sulla strada della guarigione" che si sono messe in gioco condividendo le loro emozioni. Abbiamo condiviso le gioie e i successi, gli interrogativi e le paure. I medici con semplicità e professionalità ci hanno aiutato ad acquisire la consapevolezza necessaria per essere attori attivi nella gestione delle terapia e poter guardare al futuro con fiducia e serenità. Un particolare ringraziamento ai medici di medicina generale che con la loro presenza attiva hanno contribuito al successo dell'incontro. Grazie alla sezione AIL di Salerno e alle volontarie e ai volontari che ci hanno accolto facendoci respirare un clima famigliare.
Sabato 27 Giugno 2015
INCONTRO GRUPPO AIL PAZIENTI LMC
Salerno
leggi il programma
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martedì 19 maggio
 Partecipa anche TU !!! hai tempo fino al 28 febbraio 2015
Sabato 25 Ottobre 2014
INCONTRO GRUPPO AIL PAZIENTI LMC SARDEGNA
indicando: nome, recapito email, città di provenienze e numero partecipanti
Il 22 settembre è la Giornata Mondiale LMC.
 Una giornata in cui l'intera comunità LMC si riunisce per aumentare la consapevolezza della LMC e per ribadire i bisogni dei pazienti in tutto il mondo.Noi celebriamo i progressi nel trattamento e nella gestione, ma ribadiamo quanto deve ancora essere fatto per garantire che i trattamenti più appropriati siano disponibili a livello globale.
Il 22/9 riconosciamo che l'esperienza di vita con LMC è cambiata e indirizziamo i nostri sforzi per migliorare le prospettive per i pazienti con LMC ovunque essi vivano.
Fino al 27 settembre è disponibile una pagina dedicata dove poter condividere la propria testimonianza.
Sabato 21 Giugno 2014
INCONTRO GRUPPO AIL PAZIENTI LMC
PIEMONTE E VAL D'AOSTA
indicando: nome, recapito email, città di provenienze e numero partecipanti
 Oltre 200 le persone che hanno partecipato all'incontro svoltosi a Catania sabato 12 aprile.Presenti i medici esperti di LMC di tutti i centri emaologici calabresi e siciliani.
Grazie alle sezioni AIL locali che si sono rese disponibili ad organizzare il trasporto di pazienti e famigliari.
Il 2013 con il Gruppo AIL Pazienti LMC
 Con l’incontro di Bari dello scorso 23 novembre (vedi programmae filmati) si è concluso un nuovo anno fruttuoso e denso di impegni che ci ha visti, come Gruppo AIL Pazienti LMC, promotori anche degli incontri a Roma il 18 maggio (vedi programmae filmati), e a Verona il 5 ottobre (vedi programmae filmati).
Si è svolto sul web il 19 settembre un incontro virtuale (webinar) (vedi programma) in occasione della Giornata Mondiale per la Conoscenza della LMC.
Nel corso di queste iniziative abbiamo avuto modo di incontrare oltre 400 persone fra pazienti e familiari, più di 50 ema tologi fra relatori e moderatori, mentre durante il webinar erano collegati oltre 100 utenti dall’Italia e dall’estero. Abbiamo avuto anche la gioia di abbracciare i piccoli dei nostri amici!
Non va dimenticata la partecipazione del Gruppo agli incontri locali presso le ematologie di Cuneo, Foggia, Taranto, Potenza, Lecce, Latina, Pisa, Perugia, Napoli, Ravenna e al convegno promossodalla REL (Rete Ematologica Lombarda) il 6 aprile a Milano.
Sempre maggiore partecipazione viene registrata nel forum “Discutiamo Insieme” la nostra “piazza virtuale” dove è possibile condividere la propria esperienza di vita con la LMC. Inoltre la comunità del forum che, come ben sapete offre la possibilità, in forma anonima, di dialogare, di condividere, di portare la propria personale esperienza, ha fatto incontrare virtualmente oltre 530 persone offrendo l’opportunità di scambiare più di 4900 messaggi riguardanti 209 argomenti diversi
Numeri importanti, che a pochi anni dalla costituzione del Gruppo, ci inorgogliscono e rafforzano la nostra determinazione nell’operare per rendere la malattia un punto di forza anziché un ostacolo ad una vita serena.
Empatia, simpatia e obiettivi comuni possono favorire la qualità della vita e migliorare l’approccio alla terapia.
Abbiamo inoltre partecipato a convegni scientifici per far sentire la “voce dei pazienti” e collaborato con altre associazioni pazienti nazionali ed internazionali per progetti ed iniziative comuni.
Il 2012 del Gruppo AIL Pazienti LMC
Con l’incontro di Reggio Calabria dello scorso 24 novembre (vedi programma )
  
si è concluso un anno fruttuoso e denso di impegni che ci ha visti, come Gruppo AIL Pazienti LMC, presenti a Padova il 21 aprile (vedi programma ),
e sul web il 26 settembre (vedi programma ) in occasione della Giornata Mondiale per la Conoscenza della LMC.
Nel corso di queste iniziative abbiamo avuto modo di incontrare circa 300 persone, più di 30 ematologi fra relatori e moderatori, mentre durante il webinar erano collegati oltre 100 utenti dall’Italia e dall’estero.
Inoltre la comunità del forum “Discutiamo Insieme” che, come ben sapete offre la possibilità, in forma anonima, di dialogare, di condividere, di portare la propria personale esperienza, ad oggi ha fatto incontrare virtualmente oltre 530 persone offrendo l’opportunità di scambiare più di 4900 messaggi riguardanti 209 argomenti diversi
Numeri importanti, che a soli tre anni dalla costituzione del Gruppo, ci inorgogliscono e rafforzano la nostra determinazione nell’operare per rendere la malattia un punto di forza anziché un ostacolo ad una vita serena.
Nel 2013, con il vostro aiuto faremo ancora di più! Pubblicheremo presto, su queste pagine, i nostri prossimi appuntamenti e, nel frattempo, inviamo a tutti voi un affettuoso augurio di Buone Feste.
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